65岁的薛晨家住南京市鼓楼区湖南路街道，患有进行性肌营养不良症，目前属于残疾一级的状态。他知道生命的终点将以怎样的方式来临，却也因此而认真过好每一天，他创办的幼儿园，15年间发展成为市级优质园。

扬子晚报/紫牛新闻记者 徐兢

图为薛晨

医生曾断言他活不过两年

十六七岁时，薛晨日渐消瘦，医生告诉他，回去多吃点多锻炼就行，他照做却没啥起色，感到浑身没力气。

20岁时，他在上海某医院确诊为进行性肌营养不良症，医生曾断言活不了两年。南京的医生则说，注意保养，活几十年没问题。

“这个病不疼也不痒，1米74的身高，只有90斤。”薛晨告诉扬子晚报/紫牛新闻记者，身材属于“皮包骨”，腮帮肌肉萎缩了，所以不太会笑，出入需要坐轮椅。

他查阅了很多资料发现，这种病会以年为单位让人越来越消瘦。薛晨知道，随着吞咽肌的萎缩后来吃饭会越来越难，最后的时刻会无法呼吸。

现在的薛晨状态还不错，能自己穿脱衣裤，只是别人2分钟穿完他要花10分钟左右。

从东大高材生到幼儿园创办者

“我这辈子最幸福的事就是教育没落下。”薛晨在学业上一直很优秀，在夫子庙小学二年级时考上南外小学，全校只考取了4人。之后，他在南外读了9年，又以高分考取东南大学外语专业。毕业时，他的胳膊已经不能抬起，无法在黑板上书写，无奈放弃了留校担任英语老师的机会。

凭借英语特长，他被分配到一家光学仪器工厂做翻译工作。由于工作清闲，薛晨利用业余时间看了大量英语书籍，不断精进专业技能。

上世纪90年代末，他跟朋友聊天，偶然接触了学前教育。2006年他离职与友人共同在南京鼓楼区龙江小区腾飞园社区创办了南京市鼓楼区腾飞幼儿园。

“这个决定我想了一个月，南京的幼教在全国领先，鼓楼区又在南京领先，我相信这件事能做，而且踏实做就能做好。”薛晨说。

时间证明，他看准了创业的方向。幼儿园创立已十余年，从一个最普通的一般幼儿园发展成为市级优质园，他把绘本阅读、科学DIY等融入幼教，让孩子们受益。

开展医教结合实验帮助特殊儿童

在幼儿园办学过程中，薛晨接触到一些肢体残疾和智力残疾儿童。他感同身受，他认为特殊孩子急切需要的是医学康复和教育的结合。

在江苏省人民医院钟山康复分院医生的帮助和支持下，薛晨开展了医教结合的实验研究。比如，在医院的康复治疗中引入和结合各种教育手段，让患儿在接受医疗康复的同时也能兼顾接受教育。一方面让枯燥的康复变得有趣，另一方面让认知、艺术等幼教知识贯穿始终。

”目前我们的医教结合实验仅仅是一个开始，还有许多问题要探索和解决。”薛晨说，这是他现阶段最想做的事，这件事具有艰巨性和长期性，他希望能得到大家的支持把这项有意义的事认真做好。

校对 李海慧

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